САЈАМ СТВАРАЛАШТВА

Девети Сајам стваралаштва чланица Савеза дистрофичара Србије, одржан је у Културном центру у Чачку, у оквиру програма „ЗАЈЕДНО НАПРЕД“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА – ИНКЛУЗИВНА СРБИЈА, уз финансијску подршку најзначајнијег партнера Савеза, Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.

Присутнима су се обратили Душан Радојевић, члан градског већа општине Чачак, Мирјана Станојевић, председница Удружења дистрофичара моравичког округа, Душан Тројановић председник Савеза дистрофичара Србије, као и Оливера Јововић из Сектора за заштиту особа са инвалидитетом, која је и свечано отворила Сајам.

На Сајму старалаштва своје радове су представили чланови удружења широм Србије, који у склопу програмских активности, током целе године, реализују креативне радионице. Сајам стваралаштва је осмишљена као начин да се задовоље потребе особа са инвалидитетом за активношћу, интерактивношћу, учешћем у културним садржајима, развојем социјалних вештина, фине моторике и когнитивних способности.

СВЕТСКИ ДАН ДМД

Светски дан Дишенове мишићне дистрофије одржан је под слоганом „Дишен – подигни свој глас“, у оквиру програма „ЗАЈЕДНО НАПРЕД“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА – ИНКЛУЗИВНА СРБИЈА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.

Тим поводом, 9. септембра 2024. године у Београду, у просторијама Савеза је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“, о чему је говорила проф. др Ведрана Милић Рашић са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину.

У неформалној и пријатељској атмосфери разговарало се о доступности нових терапија, али и о другим темама битним за свакодневни живот особа са дистрофијом. Главни протагоности дискусије били су дечаци оболели од ДМД, који су са великом пажњом и интересовањем пратили излагање, постављали питања, преносили своја искуства и запажања и износили предлоге. Исцрпан разговор са проф. др Ведраном донео је и родитељима преко потребна објашњења, разрешио недоумице, али и улио наду у будућност.

Терапија код Дишенове мишићне дистрофије заснива се на симптоматској терапији и превентивним мерама. Лечење се базира на ублажавању постојећих симптома, превенцији појаве нових симптома и спречавању развоја компликација болести. За децу и одрасле са Дишеновом мишићном дистрофијом је врло важна правилна и редовна кинезитерапија. Редовно практиковање одговарајућих вежби ће значајно успорити напредовање болести и спречити погоршање постојећих симптома.

СВЕТСКИ ДАН ДМД

Камп за децу и младе је једна од најлепших активности Савеза и догађај који млади учесници ишчекују и радују му се целе године. Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања је препознало квалитет програма, те је захваљујући подршци Сектора за заштиту особа са инвалидитетом и ове године омогућен боравак у хотелу Фрушке терме у Врднику за 90 учесника летњег кампа “Стварамо бољи свет”.
Камп за децу и младе годинама остварује постављене циљеве: јачање самопоуздања, развијање креативних потенцијала и социјализације деце и младих са мишићном дистрофијом. Активности на кампу обухватају едукативно-психолошке, креативне и драмске радионице, али и рекреацију у Бањи Врдник која има статус ваздушне бање.
Имали смо задовољство да камп посети и свечано отвори помоћница министра за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Биљана Барошевић, која је у неформалној атмосфери, уз дружење с децом, истакла дa Министарство подржава програме оснаживања деце и младих. „Приоритет Србије је укључивање деце и младих са инвалидитетом у друштвену заједницу“, истакла је помоћница министра, „јер се кроз инкузију пружају једнаке шансе свима и стварају услови да свака особа оствари свој пуни потенцијал“. Помоћница министра је навела да ће имати част да отвори изложбу „Уметност и спорт“ у оквиру Летње параолимпијаде која ће бити одржана у Паризу од 28.8. до 8.9.2024., и изразила је задовољство што управо два млада уметника са дистрофијом, Анђела Димитријевић и Александар Ракић имају прилику да своје уметничке слике са мотивима спорта и спортиста параолимпијаде изложе у Паризу.